Deux petits pas sur le sable mouillé

Il y a un mois, peut-être deux, alors que j'étais en arrêt maladie, je me suis retrouvée par hasard à regarder l'émission de Sophie Davant sur France 2. Je ne me souviens plus de l'intitulé exact du thème mais c'était une émission consacrée aux mamans ayant perdu un enfant dans des circonstances plus ou moins tragiques. C'est alors que j'ai découvert le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand. J'ai appris qu'elle avait écrit un livre sur cette terrible épreuve, et je viens de le refermer.

Difficile de retenir mon émotion ...

Le jour des deux ans de Thaïs, Anne-Dauphine Julliand apprend que sa fille est atteinte d'un mal incurable.  Son récit bouleversant raconte le combat d'une famille et de son entourage, émouvant réseau solidaire, tous unis pour une cause magnifique: rendre les courtes années de Thaïs aussi belles que possible.

Pour moi, la leucodystrophie métachromatique, le mal dont Thaïs est atteinte, était jusque là une maladie un peu abstraite, je n'en avais entendu parler qu'à travers les actions menées par l'association ELA par exemple, ou par quelques témoignages vus lors des infos à la télé lorsqu'on s'intérésse aux maladies rares. Après avoir lu ce livre, extrêmement bien écrit, je me sens plus proche de ce que vivent les patients. On arrive à appréhender quel peut être le douloureux quotidien des familles qui luttent contre cette maladie.

Dès le début du livre, on sent que Thaïs va être une petite fille dont l'histoire ne ressemblera à celle d'aucune autre, Thaïs est née un 29 février. Inutile de préciser que ce témoignage nous tire des larmes tant on est happés par l'histoire de cette fillette. Même si on sait très bien dès le départ qu'elle est morte à trois ans trois quart, on ne peut qu'être touché par son destin. Ce témoignage nous donne des papillons dans le ventre ...

La dignité et la force de Thaïs est plus qu'impressionnante face à la maladie, même lorsqu'elle ne peut plus bouger, ni voir, ni entendre, ni parler on a la sensation que rien ne peut l'atteindre. Pour preuve, alors qu'elle a perdu chacun de ses sens, elle continue à jouer à cache-cache à sa façon lorsque sa Maman rentre dans sa chambre. Elle reste toujours une enfant attentive à sa famille qui ne la laisse jamais seule. Elle leur donne une magnifique leçon d'amour, une très belle leçon de vie.

Son grand frère, Gaspard, a lui aussi une force de caractère phénoménale pour un enfant de son âge. C'est lui qui dit à sa Maman que la mort n'est pas grave, qu'elle est juste triste. Même lorsque Thaïs est au plus mal, Gaspard joue le rôle de grand frère, attentif et joueur. Leur complicité est très belle.

Quand la maladie de Thaïs a été diagnostiquée, Anne-Dapuhine était enceinte d'une petite Azylis, malheureusement malade elle aussi. A la fin du livre, la santé de cette petite poupée commence a décliner. Je ne sais pas où elle en est actuellement ... Mais j'espère de tout coeur qu'un nouveau drame n'a pas frappé cette famille.

Enfin, je reste impressionnée par le témoignage de cette maman qui, lors de l'émission, a repris Sophie Davant lorsqu'elle a dit "Thaïs s'est envolée" ... Anne-Dauphine a souligné "non Thaïs ne s'est pas envolée, Thaïs est morte" ... Quel courage ! Quelle dignité ! ...

Comments

[Nana Ash]

Oh ce livre à l'air très bien, je pense que je vais l'ajouter à ma wish-list! :)